Myasthenie-Blog

Von der Hitze besonders gefährdete Menschen sollten die Wärme und Sonne  grundsätzlich meiden. Dies gilt besonders für Patienten die an Myasthenie erkrankt sind, da sich unter Wärme und Anstrengung die Symptome der neurologischen Erkrankung deutlich verschlechtern können.

Hier nun einige Tipps, welche Dinge Sie vermeiden sollten und wie Sie körperliche Beschwerden durch Hitze mildern können :

Das sollten Sie vermeiden:

-   wenn möglich, sich in abgedunkelten, kühlen Räumen aufhalten.

-  nichts scharfes Essen, da es das Schwitzen und somit den Flüssigkeitsverlust im Körper fördert. Dies gilt auch für extrem gekühlte Getränke und der Körper wirft sofort seine „innere Heizung“ an. Auch Bier oder Kaffee kurbelt die Schweißproduktion an.

Das können Sie tun, damit die Hitze für Sie erträglicher wird:

- Eine lauwarme Dusche erfrischt den Körper am längsten.

- Arme und Beine kalt und warm abduschen – dies aktiviert die Venen.

- Die Beine hochlegen, dies fördert den Blutrückfluss.

- Den Magen entlasten und lieber mehrere, kleinere leichte Mahlzeiten zu sich nehmen.

-   Blutdrucksenkende Medikmente müssen eventuell bei Hitze niedriger  dosiert werden und sollte mit dem Arzt abgeklärt werden.

-  Nasse Tücher im Raum aufhängen. Es tritt ein Kühleffekt durch Verdünstung ein.

-   Siesta halten und sich eine Mittagsruhe gönnen.

-  Für einen erholsamen Nachtschlaf vor dem Zubettgehen durchlüften.

Schon im Volksmund heißt es, „dass etwas im Magen liegt“, oder „ etwas auf den Magen geschlagen hat“. Auch der Ausdruck: „Es geht einem etwas an die Nieren“, ist weitläufig bekannt. Ist also jedes körperliche Symptom das Ergebnis eines psychischen Konfliktes? Hat unser Unterbewusstsein eine derartige Macht, dass sie uns sogar krank machen kann?

Eine eigene Wissenschaft, die Psychoneuroimmunologie untersucht seit einigen Jahren verstärkt den Zusammenhang zwischen Psyche und Immunsystem. Sie kommt zu folgendem interessanten Ergebnis: Das was ein Mensch fühlt und denkt, hat eine direkte Auswirkung auf die inneren Organe und das Immunsystem. Das bedeutet: Innere Anspannung, ungelöste Probleme und Konflikte machen den Körper krank.  Dr. Rüdiger Dahlke formuliert es in seinem Buch „Krankheit als Sprache der Seele“ mit dem Satz: „ Das Krankheitssymptom will „außen“ darauf hinweisen, dass etwas „innen“ nicht in Ordnung ist“. Durch die Schulmedizin werden häufig nur die Krankheitssymptome behandelt – die Seele bleibt unbehandelt. Allerdings wird inzwischen auch von immer mehr Medizinern erkannt, dass Selbstliebe, seelische Ausgeglichenheit und Lebensfreude zur Gesundheit erheblich beitragen.

Auch Myasthenie-Betroffene sollten ihre Erkrankung nicht als „Feind“ sehen, der vernichtet oder ignoriert werden muss, bzw. sollte.

Mehr Wissenswertes zu diesem Thema können Sie  in dem Informationsheft „ Myasthenie und Psyche“ , dass  durch die DMG-Geschäftsstelle zu erhalten ist, erfahren und nachlesen.

Bei diesen hohen Temperaturen ist das zur wichtigste Gebot für alle und für die Gesundheit: Mehr trinken als sonst!

Besonders ältere und kranke Menschen, denen die Hitze besonders körperlich zu schaffen macht, benötigen ausreichend Flüssigkeit um den Kreislauf und die Funktionen im Körper konstant zu halten.

„Sinnvoll ist es dabei aber nicht, viel auf einmal zu trinken“, so rät Wolfgang Wesiack vom Berufsverband Deutscher Internisten in Wiesbaden. Stattdessen ist es verträglicher lieber öfter kleine Schlucke zu trinken, da dies für den Körper weniger belastend ist und er die Flüssigkeit so leichter aufnehmen kann. Wer zu Mineralwasser greift, sollte darauf achten das es nicht zu kochsalzig ist. Zu viel Wasser mit hohem Natrium-Anteil kann zu Bluthochdruck führen. Eine immer wieder bekannte Alternative ist der Tee.

Ein weiterer Tipp: Stellen Sie sich die zu trinkende Wassermenge sichtbar in ihre Nähe, so werden Sie daran erinnert regelmäßig zu trinken.

Diese Woche wird in der Gesundheitspolitik eine weitere „Reformrunde“ von der Regierungskoalition auf den Weg gebracht. Das dies nicht im Sinne der Patienten ist und sein kann, ist verständlich. Statt „mehr netto vom Brutto“, werden Beitragssteigerungen für Arbeitnehmer und Arbeitgeber und nur wenige Sparmaßnahmen auf Seiten der Pharmaindustrie und der Krankenhäuser durch einen höheren Steuerzuschuss oder andere Leistungskürzungen erfolgen.

„Wer sich Beitragserhöhungen und Einsparungen gleichermaßen verweigert und trotzdem höchste Qualität für alle in Anspruch nehmen will, sollte um Asyl im Schlaraffenland nachsuchen“, so Hans-Peter Friedrich, der CSU-Landesgruppen-Chef gegenüber der Zeitung “Die Welt”.

Es ist wie immer:  Die zu schluckende Medizin soll nicht zu bitter schmecken und auch noch mit dem Etikett „sozial gerecht“ verziert sein. Die Beitragszahler werden voraussichtlich nun durch einen höheren Beitragssatz, den Anstieg der Zusatzbeiträge und den steigenden Steuerzuschuss gleich dreifach zur Kasse gebeten werden. Das Pharma-Sparpaket von Gesundheitsminister Rösler bringt zwar Einsparungen von ca. einer Milliarde Euro, aber es bleibt trotzdem dabei, dass hierzulande Präparate doppelt so viel kosten wie im Ausland. Das davon wieder Mal besonders die Patienten mit chronischen Erkrankungen betroffen sind, dürfte kein wirkliches Geheimnis sein.

Die Reisesaison steht vor der Tür, und auch Patienten mit Myasthenia-gravis oder dem Lambert-Eaton-Syndrom packen die Koffer. Eine gute Vorbereitung und bestimmte Verhaltensregeln helfen, die schönsten Wochen des Jahres entspannt genießen zu können.

Dreh- und Angelpunkt der Urlaubsplanung ist der eigene Gesundheitszustand. Je stärker einem die unliebsame „Tante Myasthenie“ zusetzt, desto sorgsamer sollten die Gesundheitsrisiken abgewogen werden. Bei Unsicherheiten die Reisepläne mit dem behandelnden Arzt besprechen.

Wahl des Reiseziels: Schon Zuhause kann man sich über die medizinische Versorgung am Urlaubsort informieren und in Erfahrung bringen, ob es dort einen Arzt gibt, der Erfahrung mit Myasthenie- oder LEMS-Patienten hat. Reisen in Gebiete mit einem erhöhten Infektionsrisiko sollte man generell vermeiden.

Arzneimittel: Medikamente in ausreichender Menge mitnehmen, eine Beschaffung vor Ort ist in manchen Ländern zeit- und nervenaufreibend oder gar nicht möglich. Wer seine Medikamente zu festen Zeiten einnimmt, muss die Einnahme möglichen Zeitverschiebungen anpassen. Da Medikamente nicht über 25º C gelagert werden sollen, empfiehlt sich bei längeren Autofahrten im Hochsommer die Aufbewahrung in einer Kühlbox.

Vor Flugreisen klären, ob die Medikamente im Handgepäck transportiert werden dürfen. So erreichen die Arzneimittel mit Ihnen das Ziel, was beim übrigen Reisegepäck nicht immer gewährleistet ist.

Versicherung: Bei Reisen ins Ausland ist eine Auslandskrankenversicherung empfehlenswert, da die herkömmliche Krankenversicherung im Ausland nur eine Notfallversorgung zahlt. Eine zusätzliche Auslandskrankenversicherung deckt mehrere Risiken ab, u.a. den Rücktransport im Krankheitsfall. Dabei ist es wichtig, dass die Versicherung nicht nur die Kosten für einen „medizinisch notwendigen“ Rücktransport übernimmt, sondern auch für einen Rücktransport einsteht, der „sinnvoll und vertretbar“ ist.

Tipp: Vor Abschluss klären, ob die Versicherung auch die Kosten für die Behandlung einer chronischen Erkrankung übernimmt.

Die Idee ist so einfach wie genial: 1986 konzipierte Martin Dederichs ein einheitliches Schließsystem für behindertengerechte Toilettenanlagen. Der Zugang ist mit einem sogenannten Euroschlüssel möglich.

Mittlerweile sind in Deutschland schon über 9.000 „stille Örtchen“ an dieses System angeschlossen. Mit dem Euroschlüssel können Menschen mit Behinderung die Behindertentoiletten fast aller Raststätten und vieler Tausend anderer Einrichtungen nutzen. Und auch im europäischen Ausland wird das Euroschließsystem immer mehr zum Standard.

Der „Euroschlüssel“ wird vom „Club Behinderter und ihrer Freunde Darmstadt” zum Selbstkostenpreis von 18 Euro verkauft. Bezugsberechtigt sind Personen, die einen Schwerbehindertenausweis mit den  Merkzeichen aG, B, H, oder BL oder einen  GdB (Grad der Behinderung) von mindestens 70 haben.

Weitere Infos: http://www.cbf-da.de/

Neue DAK-Studie: Bei Depressionen oder Krebserkrankungen wird der Austausch mit Betroffenen besonders oft gesucht.
Bei schweren und seltenen Erkrankungen ist für die meisten Patienten der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen besonders sinnvoll. 56 Prozent der Deutschen finden sogar, dass „Selbsthilfegruppen manchmal wichtiger sind als Ärzte und Psychologen“. Das ergab eine repräsentative DAK-Studie, die das Forsa-Institut jetzt im Auftrag der Krankenkasse durchgeführt hat. In der DAK-Untersuchung gaben fast 90 Prozent der Befragten an, dass Selbsthilfegruppen eine sinnvolle Ergänzung zur ärztlichen Behandlung seien. Dies gelte vor allem bei psychischen Problemen wie zum Beispiel Depressionen oder bei lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs. Bei chronischen Leiden wie Diabetes finden 65 Prozent den Austausch nützlich, bei Beziehungsproblemen in der Familie 58 Prozent. Das Gespräch mit anderen Betroffenen wird vor allem in der Altersgruppe der 30- bis 60-Jährigen gesucht. Jüngere Patienten holen sich vermehrt Rat bei Familie und Freunden oder gehen ins Internet. „Die Ergebnisse zeigen, wie wichtig Selbsthilfeorganisationen bei der Bewältigung von chronischen Krankheiten und Behinderungen sind“, erklärt DAK- Sprecher Jörg Bodanowitz. „Sie bilden die vierte Säule im deutschen Gesundheitswesen, neben der ambulanten und stationären Behandlung sowie Rehabilitationsmaßnahmen.“ In Deutschland haben sich etwa drei Millionen Menschen in rund 50.000 Selbsthilfegruppen zusammengeschlossen. Gesetzliche Krankenkassen sind zur Förderung der gesundheitsbezogenen Selbsthilfe verpflichtet. Die DAK fördert einzelne Gruppen sowie Bundes-und Landesorganisationen pauschal oder projektbezogen jährlich mit fast 3,5 Millionen Euro. Laut Umfrage haben die meisten Befragten ihre Informationen zum Thema Selbsthilfe aus den Medien (63 Prozent) oder von Freunden (45 Prozent). Vom Arzt oder einer Krankenkasse wurden 22 bzw. 15 Prozent informiert.
8 Prozent der Befragten gaben an, dass sie selbst in einer Gruppe sind oder waren. 17 Prozent wussten nicht, was in den Organisationen genau gemacht wird. Die Selbsthilfe ist eine besondere Form des freiwilligen gesundheitsbehzogenen Engagements. Sie findet innerhalb
selbst organisierter, eigenverantwortlicher Gruppen statt, in denen sich Betroffene einschließlich ihrer Angehörigen zusammenschließen. Die Aktivitäten richten sich auf die gemeinsame Bewältigung von Krank-heiten und/oder psychischen Problemen durch Gespräche mit gegenseitiger Hilfestellung. Das Themengebiet umfasst nahezu das gesamte Spektrum körperlicher Erkrankungen und Behinderungen von allergischen, asthmatischen und anderen Atemwegserkrankungen über Herz- Kreislauf, bis hin zu Tumorerkrankungen sowie Sucht und Abhängigkeit, psychischen Problemen, von denen sie – entweder selbst oder als Angehörige – betroffen sind. In vielen Städten und Regionen gibt es Selbsthilfekontaktstellen. Sie haben einen Überblick über die Selbsthilfeangebote und stellen Kontakt zu den Selbsthilfegruppen her. Bundesweite Informationen gibt die Berliner- Kontaktstelle NAKOS unter www.nakos.de. Für Eltern von Kindern und Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen, Entwicklungsverzöger- ungen und Behinderungen bietet das Kindernetzwerk e.V. unter www.kindernetzwerk.de Hilfe an. Die Datenbank enthält über 90.000 Adressen, zum Beispiel von Bundesverbänden, Selbsthilfegruppen, Kliniken, Eltern oder Internetadressen.
Das Forsa-Institut führte für die DAK am 2. und 3. Juni 2010 eine bundesweite und repräsentative Befragung von 1.001 Männern und Frauen durch.

Die älteste Aufzeichnung über einen Myasthenie-Patienten stammt aus dem Jahr 1644. In dem Dokument, gefunden in englisch-amerikanischer Kolonialpost, wird die Gehschwäche des Indianerhäuptlings Opechankanough beschrieben.

Erste medizinische Krankenberichte  lieferte im 19. Jahrhundert der Londoner Arzt Samuel Wilks. Die Namensfindung geht auf den deutschen Arzt Friedrich Jolly zurück. Er  prägte die  Bezeichnung „Myasthenia gravis pseudoparalytica”. Ein weiterer Meilenstein war die erste Thymektomie, durchgeführt 1911 von Prof. Sauerbruch.

Bereits 1960 wurde die These aufgestellt, dass es sich bei Myasthenia gravis um eine Autoimmunkrankheit handelt, die  AchR-Antikörper konnten  aber erst 1973 nachgewiesen werden.

Drei Jahre später berichtet „Der Spiegel“: „Das Geheimnis einer schleichenden Lähmungskrankheit, Myasthenia gravis, konnte jetzt entschlüsselt werden: Körpereigene Abwehrstoffe legen die Muskeln lahm. …

In jüngster Zeit ist es den Wissenschaftlern gelungen, das mysteriöse Krankheitsbild allmählich aufzuhellen: Die Muskelschwäche, so erläuterte jetzt der US-Forscher Jon Lindstrom vom Salk-Institut in La Jolla (Kalifornien), sei “Folge eines immunologischen Bürgerkriegs” im Organismus der betroffenen Patienten — Antikörper, dazu bestimmt, feindliche Eindringlinge wie Viren oder Bakterien auszumachen und zu vernichten, laufen, so Lindstrom, gleichsam Amok und legen dabei ganze Muskelpartien lahm. …

Um den Defekt zu lokalisieren, bemühten sie sich zunächst, den chemischen Partner des Azetylcholins, die Rezeptor-Substanz, zu isolieren. Das gelang vor einigen Jahren mit Hilfe exotischer Aale aus dem Amazonas und Kalifornischer Rochen, deren Muskeln besonders reich mit Nerven-Endleitungen gespickt sind und die bei Berührung elektrische Schläge austeilen. Als die Wissenschaftler am Salk-Institut das Rezeptor-Konzentrat probeweise Kaninchen injizierten, stellten sie fest, daß die Tiere alsbald Antikörper gegen die Substanz mobilisierten. Ein paar Wochen später erkrankten die Versuchstiere sämtlich an einer allgemeinen Muskelschwäche, die alle Anzeichen einer Myasthenia gravis aufwies, wie sie auch bei Menschen beobachtet wird.“ Zum Weiterlesen: http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-41279611.html

Gemäß EU-Vertrag können sich Patienten in anderen Mitgliedstaaten behandeln lassen und bekommen die Kosten anschließend zu Hause erstattet. Auf dem Papier gibt es die freie Arztwahl, in der Praxis bürokratische Hürden. Mit den einzuholenden Vorabgenehmigungen und langwierigen Kostenerstattungsverfahren soll jetzt Schluss sein: Die ärztliche Behandlung im EU-Ausland soll vereinfacht werden. Darauf haben sich die Gesundheitsminister in ihrem Richtlinienvorschlag zur Verbesserung der sogenannten Patientenmobilität geeinigt.

Der Entwurf, der die Bedingungen für ambulante und stationäre Behandlungen innerhalb der EU regelt, soll noch in diesem Jahr die EU-Gremien passieren. Generell können sich dann künftig Patienten im Ausland behandeln lassen, die Kosten werden nach heimischen Sätzen erstattet.  Krankenhausaufenthalte, die auch im Heimatland möglich wären, sind allerdings genehmigungspflichtig.

Für deutsche Patienten ändert sich nicht viel, für sie gilt diese Regelung bereits seit 2004. Dagegen profitieren vor allem Menschen in Grenzregionen sowie Kranke, die in ihrem Heimatland lange auf eine spezielle Behandlung warten müssten, von der neuen Vorlage.

Das Gleiche gilt für deutsche Rentner, die auf Mallorca leben und Zahnarztpatienten, die sich günstiger in Polen behandeln lassen wollen. Kritiker befürchten angesichts der Liberalisierung einen Gesundheits-Tourismus.

Ursprünglich sollte die elektronische Gesundheitskarte (eGK) schon 2006 eingeführt werden. Doch der Termin wurde immer wieder verschoben, derzeit befindet sich die „Pannenkarte“ noch in der Testphase.

Im Gegensatz zu der bisherigen Krankenversicherungskarte, einer einfachen Speicher-Chipkarte, eröffnet die eGK mit einer Prozessor-Chipkarte den Zugang zur Telematikinfrastruktur (Telematik=Telekommunikation und Informatik) und schafft damit die technischen Voraussetzungen für einen schnellen Austausch medizinischer Daten.

Dass diese Technologie angesichts der zunehmenden Spezialisierung in der Medizin  gebraucht wird, ist unbestritten. Dennoch steht die elektronische Patientenakte nach wie vor im Fokus der Kritik.

So fordern der Deutsche Ärztetag 2010, Patientenverbände und Datenschutzorganisationen den Gesundheitsminister jetzt erneut auf, das Projekt endgültig einzustellen. In der medizinischen Versorgung fehle das Geld an allen Ecken und Enden, so Peter Friemelt, Patientenvertreter aus München. Die Milliarden für diesen digitalen Transrapid seien besser in der Versorgung von Kranken aufgehoben, statt sie hier sinnlos aus dem Fenster zu werfen.

„Moderne Technik im Gesundheitswesen, ja bitte,“ sagt Kai Uwe Steffens, Datenschutzexperte und Sprecher des Arbeitskreises Vorratsdatenspeicherung. „Aber die direkte zielgerichtete elektronische Kommunikation zwischen Ärzten, die gemeinsam einen Patienten behandeln, ist deutlich sinnvoller als ein Krankheitsdatenberg in Zentralservern.“

Auch der  Deutsche Ärztetag hat sich wiederholt gegen die neue Gesundheitskarte in der geplanten Form ausgesprochen. Der Datenaustausch zum Nutzen der Patienten müsse verbessert werden. Insbesondere müsse darauf geachtet werden, dass Daten gezielt versandt werden können, „ohne dass sie in falsche Hände gelangen”. Die elektronische Patientenakten gehörten in die Hand des Hausarztes, des Patienten und gegebenenfalls des behandelnden Arztes in Klinik und Praxis. Nicht aber in die Hände von Kostenträgern oder lagernd auf Zentralservern.