Kommentare für Myasthenie-Blog http://blog.dmg-online.de Myasthenia Gravis, LEMS und was es sonst noch alles gibt … Wed, 01 Sep 2010 20:10:02 +0000 http://wordpress.org/?v=2.9.2 hourly 1 Kommentar zu Fernsehbeitrag über Myasthenie von P. Fensch http://blog.dmg-online.de/?p=818&cpage=1#comment-11963 P. Fensch Wed, 01 Sep 2010 20:10:02 +0000 http://blog.dmg-online.de/?p=818#comment-11963 Hallo zusammen, dieser Beitrag war sicherlich in seiner Form und Ausführlichkeit sehr kurz geraten. Letztendlich gibt es sehr viel mehr zur Myasthenie und LEMS zu sagen jedoch möchte ich darauf hinweisen das die DMG keinen Einfluss auf die Gestaltung dieses Beitrages hat. Aber wofür gibt es die Deutsche Myasthenie Gesellschaft, hier bekommen wir alle Informationen, Auskünfte sowie Hilfe für einen kleinen Jahresbeitrag geboten. Weiterhin betreibt die DMG eine sehr intensive Öffentlichkeitsarbeit, um die behandelnden Ärzte mit entsprechenden Informationen der Diagnose und Therapie sowie den neuesten wissenschaftlichen Informationen zu versorgen. Bundesweit stehen derzeit 38 Selbsthilfegruppen mit Rat und Auskunft zur Verfügung. Es gibt also reichlich Möglichkeiten der Information und Hilfe. Jedem MG-ler oder LEMS betroffenen, kann ich nur die Empfehlung geben Kontakt mit einer der Selbsthilfegruppen oder der DMG-Geschäftsstelle Bremen aufzunehmen. Viele Grüße Hallo zusammen,
dieser Beitrag war sicherlich in seiner Form und Ausführlichkeit sehr kurz geraten. Letztendlich gibt es sehr viel mehr zur Myasthenie und LEMS zu sagen jedoch möchte ich darauf hinweisen das die DMG keinen Einfluss auf die Gestaltung dieses Beitrages hat. Aber wofür gibt es die Deutsche Myasthenie Gesellschaft, hier bekommen wir alle Informationen, Auskünfte sowie Hilfe für einen kleinen Jahresbeitrag geboten. Weiterhin betreibt die DMG eine sehr intensive Öffentlichkeitsarbeit, um die behandelnden Ärzte mit entsprechenden Informationen der Diagnose und Therapie sowie den neuesten wissenschaftlichen Informationen zu versorgen. Bundesweit stehen derzeit 38 Selbsthilfegruppen mit Rat und Auskunft zur Verfügung. Es gibt also reichlich Möglichkeiten der Information und Hilfe. Jedem MG-ler oder LEMS betroffenen, kann ich nur die Empfehlung geben Kontakt mit einer der Selbsthilfegruppen oder der DMG-Geschäftsstelle Bremen aufzunehmen.

Viele Grüße

]]> Kommentar zu Fernsehbeitrag über Myasthenie von Judy http://blog.dmg-online.de/?p=818&cpage=1#comment-11641 Judy Thu, 26 Aug 2010 19:27:30 +0000 http://blog.dmg-online.de/?p=818#comment-11641 Hallo zusammen, vor allem hat man vergessen, auch das Lambert-Eaton-Myasthenie!-Syndrom gerade in diesem Zusammenhang zu erwähnen. Hierzu wäre eine gute Möglichkeit gewesen ... Wenn die Redaktion schon seltenen Erkrankungen auf der Spur ist, dann macht es Sinn, dass beide Formen erwähnt werden, zumindest ein kleiner Auszug. Es werden immer noch "genügend" LEMS-Patienten als schwer therapierbare MG-Patienten behandelt, bis dann oft nach Jahren LEMS diagnostiziert wird. Aufgrund des deutlich höheren Krebsrisikos bei dieser speziellen Form der Myasthenie ist eine frühe Diagnose genauso wichtig wie bei der Myasthenia gravis. Herr Professor Sieb selbst sagt doch, dass bei Verdacht auf Myasthenie immer auch auf ein Lambert-Eaton-Syndrom untersucht werden sollte ... und häufige Fehl- oder Falschdiagnosen gehören leider immer noch zum Klinikalltag. Das muss sich ändern ... Hallo zusammen,

vor allem hat man vergessen, auch das Lambert-Eaton-Myasthenie!-Syndrom gerade in diesem Zusammenhang zu erwähnen. Hierzu wäre eine gute Möglichkeit gewesen … Wenn die Redaktion schon seltenen Erkrankungen auf der Spur ist, dann macht es Sinn, dass beide Formen erwähnt werden, zumindest ein kleiner Auszug.

Es werden immer noch “genügend” LEMS-Patienten als schwer therapierbare MG-Patienten behandelt, bis dann oft nach Jahren LEMS diagnostiziert wird. Aufgrund des deutlich höheren Krebsrisikos bei dieser speziellen Form der Myasthenie ist eine frühe Diagnose genauso wichtig wie bei der Myasthenia gravis.

Herr Professor Sieb selbst sagt doch, dass bei Verdacht auf Myasthenie immer auch auf ein Lambert-Eaton-Syndrom untersucht werden sollte … und häufige Fehl- oder Falschdiagnosen gehören leider immer noch zum Klinikalltag.

Das muss sich ändern …

]]> Kommentar zu Fernsehbeitrag über Myasthenie von Karl Weidhase http://blog.dmg-online.de/?p=818&cpage=1#comment-11638 Karl Weidhase Thu, 26 Aug 2010 18:31:41 +0000 http://blog.dmg-online.de/?p=818#comment-11638 Ich bin nochmal hier .Zu der Sendung am 24.08.10 auf NDR-20.15, Beitrag Myastenie. Zu dieser Krankheit giebt es viel mehr zu sagen,was da gebracht worden ist,war viel zu wenig.Hört Euch mal um,was da so mancher mitmacht,oder schon mitgemacht hat.Der erste Arzt hätte schon wissen müssen,was dahinter steckt.Aber wie gesagt,die meisten Ärzte haben keine,oder zu wenig Ahnung,deshalb die vielen Fehler bei den Ärzten. Bleibt weiter an der Sache Myasthenie dran !!! Mit freundlichen Gruß. Ich bin nochmal hier .Zu der Sendung am 24.08.10 auf NDR-20.15,
Beitrag Myastenie.
Zu dieser Krankheit giebt es viel mehr zu sagen,was da gebracht worden ist,war viel zu wenig.Hört Euch mal um,was da so mancher mitmacht,oder schon mitgemacht hat.Der erste Arzt hätte schon wissen müssen,was dahinter steckt.Aber wie gesagt,die meisten Ärzte haben keine,oder zu wenig Ahnung,deshalb die vielen Fehler bei den Ärzten.
Bleibt weiter an der Sache Myasthenie dran !!!

Mit freundlichen Gruß.

]]> Kommentar zu Fernsehbeitrag über Myasthenie von Christian Wenzel http://blog.dmg-online.de/?p=818&cpage=1#comment-11602 Christian Wenzel Wed, 25 Aug 2010 20:36:04 +0000 http://blog.dmg-online.de/?p=818#comment-11602 Hallo zusammen, unter folgendem Link kann der Beitrag online noch mal angeschaut werden: http://www3.ndr.de/sendungen/visite/videos/visite4866.html Gruß C. Wenzel Hallo zusammen,

unter folgendem Link kann der Beitrag online noch mal angeschaut werden: http://www3.ndr.de/sendungen/visite/videos/visite4866.html

Gruß

C. Wenzel

]]> Kommentar zu Fernsehbeitrag über Myasthenie von garbelmann http://blog.dmg-online.de/?p=818&cpage=1#comment-11592 garbelmann Wed, 25 Aug 2010 15:27:22 +0000 http://blog.dmg-online.de/?p=818#comment-11592 Können sie mir den Namen und die Adresse des Arztes angeben,der die Dame in Ihrer Sendung erfolgreich gegen Myasthenie behandelt hat ,mitteilen.Vielen dank im voraus Klaudia Garbelmann Können sie mir den Namen und die Adresse des Arztes angeben,der die Dame in Ihrer Sendung erfolgreich gegen Myasthenie behandelt hat ,mitteilen.Vielen dank im voraus Klaudia Garbelmann

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