Myasthenie-Blog

Die älteste Aufzeichnung über einen Myasthenie-Patienten stammt aus dem Jahr 1644. In dem Dokument, gefunden in englisch-amerikanischer Kolonialpost, wird die Gehschwäche des Indianerhäuptlings Opechankanough beschrieben.

Erste medizinische Krankenberichte  lieferte im 19. Jahrhundert der Londoner Arzt Samuel Wilks. Die Namensfindung geht auf den deutschen Arzt Friedrich Jolly zurück. Er  prägte die  Bezeichnung „Myasthenia gravis pseudoparalytica”. Ein weiterer Meilenstein war die erste Thymektomie, durchgeführt 1911 von Prof. Sauerbruch.

Bereits 1960 wurde die These aufgestellt, dass es sich bei Myasthenia gravis um eine Autoimmunkrankheit handelt, die  AchR-Antikörper konnten  aber erst 1973 nachgewiesen werden.

Drei Jahre später berichtet „Der Spiegel“: „Das Geheimnis einer schleichenden Lähmungskrankheit, Myasthenia gravis, konnte jetzt entschlüsselt werden: Körpereigene Abwehrstoffe legen die Muskeln lahm. …

In jüngster Zeit ist es den Wissenschaftlern gelungen, das mysteriöse Krankheitsbild allmählich aufzuhellen: Die Muskelschwäche, so erläuterte jetzt der US-Forscher Jon Lindstrom vom Salk-Institut in La Jolla (Kalifornien), sei “Folge eines immunologischen Bürgerkriegs” im Organismus der betroffenen Patienten — Antikörper, dazu bestimmt, feindliche Eindringlinge wie Viren oder Bakterien auszumachen und zu vernichten, laufen, so Lindstrom, gleichsam Amok und legen dabei ganze Muskelpartien lahm. …

Um den Defekt zu lokalisieren, bemühten sie sich zunächst, den chemischen Partner des Azetylcholins, die Rezeptor-Substanz, zu isolieren. Das gelang vor einigen Jahren mit Hilfe exotischer Aale aus dem Amazonas und Kalifornischer Rochen, deren Muskeln besonders reich mit Nerven-Endleitungen gespickt sind und die bei Berührung elektrische Schläge austeilen. Als die Wissenschaftler am Salk-Institut das Rezeptor-Konzentrat probeweise Kaninchen injizierten, stellten sie fest, daß die Tiere alsbald Antikörper gegen die Substanz mobilisierten. Ein paar Wochen später erkrankten die Versuchstiere sämtlich an einer allgemeinen Muskelschwäche, die alle Anzeichen einer Myasthenia gravis aufwies, wie sie auch bei Menschen beobachtet wird.“ Zum Weiterlesen: http://www.spiegel.de/spiegel/print/d-41279611.html

Gemäß EU-Vertrag können sich Patienten in anderen Mitgliedstaaten behandeln lassen und bekommen die Kosten anschließend zu Hause erstattet. Auf dem Papier gibt es die freie Arztwahl, in der Praxis bürokratische Hürden. Mit den einzuholenden Vorabgenehmigungen und langwierigen Kostenerstattungsverfahren soll jetzt Schluss sein: Die ärztliche Behandlung im EU-Ausland soll vereinfacht werden. Darauf haben sich die Gesundheitsminister in ihrem Richtlinienvorschlag zur Verbesserung der sogenannten Patientenmobilität geeinigt.

Der Entwurf, der die Bedingungen für ambulante und stationäre Behandlungen innerhalb der EU regelt, soll noch in diesem Jahr die EU-Gremien passieren. Generell können sich dann künftig Patienten im Ausland behandeln lassen, die Kosten werden nach heimischen Sätzen erstattet.  Krankenhausaufenthalte, die auch im Heimatland möglich wären, sind allerdings genehmigungspflichtig.

Für deutsche Patienten ändert sich nicht viel, für sie gilt diese Regelung bereits seit 2004. Dagegen profitieren vor allem Menschen in Grenzregionen sowie Kranke, die in ihrem Heimatland lange auf eine spezielle Behandlung warten müssten, von der neuen Vorlage.

Das Gleiche gilt für deutsche Rentner, die auf Mallorca leben und Zahnarztpatienten, die sich günstiger in Polen behandeln lassen wollen. Kritiker befürchten angesichts der Liberalisierung einen Gesundheits-Tourismus.

Ursprünglich sollte die elektronische Gesundheitskarte (eGK) schon 2006 eingeführt werden. Doch der Termin wurde immer wieder verschoben, derzeit befindet sich die „Pannenkarte“ noch in der Testphase.

Im Gegensatz zu der bisherigen Krankenversicherungskarte, einer einfachen Speicher-Chipkarte, eröffnet die eGK mit einer Prozessor-Chipkarte den Zugang zur Telematikinfrastruktur (Telematik=Telekommunikation und Informatik) und schafft damit die technischen Voraussetzungen für einen schnellen Austausch medizinischer Daten.

Dass diese Technologie angesichts der zunehmenden Spezialisierung in der Medizin  gebraucht wird, ist unbestritten. Dennoch steht die elektronische Patientenakte nach wie vor im Fokus der Kritik.

So fordern der Deutsche Ärztetag 2010, Patientenverbände und Datenschutzorganisationen den Gesundheitsminister jetzt erneut auf, das Projekt endgültig einzustellen. In der medizinischen Versorgung fehle das Geld an allen Ecken und Enden, so Peter Friemelt, Patientenvertreter aus München. Die Milliarden für diesen digitalen Transrapid seien besser in der Versorgung von Kranken aufgehoben, statt sie hier sinnlos aus dem Fenster zu werfen.

„Moderne Technik im Gesundheitswesen, ja bitte,“ sagt Kai Uwe Steffens, Datenschutzexperte und Sprecher des Arbeitskreises Vorratsdatenspeicherung. „Aber die direkte zielgerichtete elektronische Kommunikation zwischen Ärzten, die gemeinsam einen Patienten behandeln, ist deutlich sinnvoller als ein Krankheitsdatenberg in Zentralservern.“

Auch der  Deutsche Ärztetag hat sich wiederholt gegen die neue Gesundheitskarte in der geplanten Form ausgesprochen. Der Datenaustausch zum Nutzen der Patienten müsse verbessert werden. Insbesondere müsse darauf geachtet werden, dass Daten gezielt versandt werden können, „ohne dass sie in falsche Hände gelangen”. Die elektronische Patientenakten gehörten in die Hand des Hausarztes, des Patienten und gegebenenfalls des behandelnden Arztes in Klinik und Praxis. Nicht aber in die Hände von Kostenträgern oder lagernd auf Zentralservern.

Myasthenie-Patienten, die unter Kraftlosigkeit in den Armen und Händen leiden, sind in ihrer Feinmotorik eingeschränkt. Alltägliche Handgriffe werden zu einem Problem. So haben diejenigen, die Medikamente teilen müssen, um die exakte Dosis zu erhalten, oft große Schwierigkeiten, die Tabletten exakt zu halbieren.

Abhilfe kann hier ein Tablettenteiler schaffen. Aufgebaut wie eine kleine Schachtel zum Zuklappen, ist seine Handhabung, in Wikipedia beschrieben, sehr einfach:

In die untere Hälfte legt man die zu teilende Tablette in eine Furche. In die obere Hälfte ist eine harte Klinge eingebaut. Wenn man den Tablettenteiler nun zudrückt, wird die Tablette in zwei mehr oder weniger gleich große Teile gespalten. In der Regel enthält das Gerät noch ein Fach, in dem die nicht benötigte Tablettenhälfte gelagert werden kann.

Tipp: Nicht alle Tabletten sind teilbar. Hart- und Weichgelatinekapseln sowie Mantel-, Zweischichttabletten dürfen nicht halbiert werden. Das Gleiche gilt für Präparate, die eine gegen Magensaft resistente Schutzhülle oder einen Überzug haben, der eine Retardierung bewirkt. Bei Unsicherheit sollte man den oft zitierten Satz befolgen und seinen Arzt oder Apotheker fragen.

„Erhalte ich von meinem Arzt eine ausführliche und verständliche Information und Beratung?“ oder „Bezieht mich mein Arzt in alle Entscheidungen bezüglich meiner gesundheitlichen Situation ein?“

Diese Fragen werden von der Bundesärztekammer als Entscheidungshilfen für eine „gute Arztpraxis” formuliert. Ganz im Sinne der Vorstellung des mündigen Patienten bzw. des Patienten-Arzt-Dialoges als ein Gespräch auf Augenhöhe.

Auch wenn diese Postulate gerne bemüht werden, sieht die Praxis im Behandlungszimmer oft anders aus: Mediziner, die keine Zeit finden, den Erkrankten in die Therapiefindung miteinzubeziehen, sondern ihre kommunikative und institutionelle Überlegenheit einsetzen, um ihre Meinung durchzubringen.

Wie? Sie benutzen für den Laien unverständliche Fachbegriffe, lenken und dominieren die Gespräche durch geschlossene Ja-/Nein-Fragen. Sie halten belehrende Monologe, unterbrechen den Patienten in seinen Ausführungen oder steigern das Sprechtempo und die Lautstärke, um Druck aufzubauen.

Das hat Tim Peters in seiner Masterarbeit in Germanistischer Linguistik an der Ruhr-Uni Bochum nachgewiesen. Grundlage seiner Analyse waren Tonbandmitschnitte von 100 Konsultationsgesprächen in 52 Düsseldorfer Hausarztpraxen. Die Ärzte hatten sich schriftlich einverstanden erklärt, dass ihre Aussagen für das Projekt heimlich aufgezeichnet werden. Speziell für ihre Rollen geschulte Studentinnen suchten Wochen später die Praxen auf und gaben sich als Patientinnen aus.  Dabei verkörperten sie zwei gängige Patienten-Typen: den “ängstlich-drängenden” und den “neutral-akzeptierenden”.

Interessant war die Reaktion der Ärzte auf das unterschiedliche Auftreten.  „Ängstlich-drängende Patientinnen erhielten acht Mal eine Überweisung, sechs Mal einen Rat zum Besuch eines Facharztes sowie fünf Verweise auf eine Klinik oder eine Notaufnahme”, sagt Tim Peters. Dagegen wurde nur einer “neutral-akzeptierenden” Patienten empfohlen, einen Facharzt aufzusuchen.

Peters unterstellt den Ärzten kein bewusstes Fehlverhalten. Der Einsatz von sprachlicher Macht im Patientengespräch ist nach seiner Auffassung eine Folge des chronischen Zeitmangels und der nur sehr geringen Vergütung ärztlicher Beratungsgespräche.

Seit Januar 2008 gibt es einen Rechtsanspruch auf das Persönliche Budget. Chronisch kranke und behinderte Menschen können demnach selbst entscheiden, wann, in welcher Form und von welchem Anbieter sie eine Leistung oder einen Dienst in Anspruch nehmen.

So können entsprechend des individuellen Hilfebedarfs die Unter-stützungsleistungen selbstständig organisiert werden.

Auch wenn das Persönliche Budget den Betroffenen zu mehr Selbstbestimmung verhilft, haben bisher nur rund acht Prozent der über acht Millionen Menschen mit anerkannten Behinderungen in Deutschland diese Leistungsform beantragt.

Die Gründe dafür sieht das Deutsche Rote Kreuz in der geringen Bekanntheit des Angebots als auch in dem nicht einfachen, sprich sehr bürokratischen Antragsverfahren.

Ein Beweis für die Richtigkeit dieser Annahme findet sich auf der Website des Kompetenzzentrums Persönliches Budget des Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverbandes. Online wird zu einer neuen Gruppe aufgerufen:

„Humor … ist, wenn man trotzdem lacht: Vergnügliches und Realsatirisches aus dem Reich des persönlichen Budgets. Wir laden Sie alle ein, Ihre Kuriositäten aus dem (Amts-)Alltag mit dem Persönlichen Budget einzustellen. Gemeinsam lacht es sich am Besten!“ http://www.budgetaktiv.de/

Für diejenigen, die jenseits der Realsatire Hilfe suchen, bietet das DRK eine neue, leicht verständliche Broschürenreihe. Das Material gibt einen Zugang und informiert in einzelnen Abschnitten über “Das Persönliche Budget”, “Gesetze”, “Der Antrag”, “Das Gespräch”, “Der Vertrag”, “Der Bescheid” und “Wörterbuch”. Die Broschüren sind kostenfrei erhältlich bei Juliane Hübsch, Telefon: 0345 / 500 85 84, Mail: juliane.huebsch@sachsen-anhalt.drk.de.

Patienten mit einer chronischen Erkrankung können sich nicht auf den Schutz einer Reiserücktrittsversicherung verlassen. Diese Policen springen normalerweise ein, wenn u.a. eine unerwartete schwere Krankheit den Versicherten daran hindert, die gebuchte Reise anzutreten.

Wenn Versicherte, die chronisch erkrankt sind, aufgrund eines akuten Krankheitsschubes ihre Reise stornieren müssen und daraufhin die Leistungen ihrer Reiserücktrittsversicherung in Anspruch nehmen wollen, gibt es oft Probleme. In den meisten Fällen weigern sich die Versicherungsgesellschaften, die Kosten zu übernehmen.

Eine Kostenübernahmepflicht bestehe nur, wenn der Reiseantritt infolge einer unerwarteten Erkrankung unzumutbar ist. Bei einem chronisch Kranken kommt sie aber nicht unerwartet. Vielmehr muss er damit rechnen, dass er wegen seiner Krankheit die Reise möglicherweise nicht antreten kann.

Mit einem Mouseklick zur Diagnose?

Immer mehr Menschen gehen bei Beschwerden ins Internet statt zum Arzt. Dr. Google listet mögliche Diagnosen auf; die User müssen dann entscheiden, welches Ergebnis zu ihren Symptomen am besten passt.

Viele Ärzte warnen vor der Diagnose per Klick. Zu den wenigen Medizinern, die diese Entwicklung positiv sehen, gehört die Internistin und Dozentin der  Yale School of Medicine Lisa Sanders: „Menschen haben sich schon immer gefragt, was mit ihnen nicht stimmen könnte. Früher haben sie die Nachbarn oder ihre Familie befragt, heute zusätzlich das Internet. Google macht die Situation nicht schlimmer, sondern besser. Es war für Laien noch nie so einfach, sich über mögliche Erkrankungen zu informieren. Dadurch können sie ihren Arzt konkret auf ihre Ängste ansprechen. Arzt und Patient begegnen sich erstmals in der Geschichte der Medizin auf Augenhöhe.“

Eine Studie von Microsoft belegt die Gefahren der Diagnosen aus dem Internet.

Microsoft hat verschiedene Suchmaschinen getestet. Wenn die Tester zum Beispiel “Kopfschmerzen“ in die Suchmaschine eingaben, erhielten sie als mögliche Ursachen ebenso viele Treffer für tödliche Gehirntumore wie für harmlosen Koffeinmangel.

Diese verzerrte und für den Betroffenen oft beängstigende Statistik hat ihre Ursache in der Funktionsweise der Suchmaschinen. Des weiteren stellte die Microsoft-Studie fest, dass 90 Prozent der Versuchspersonen mindestens einmal auf Artikel über schwere Krankheiten gestoßen sind – obwohl sie nur nach harmlosen Symptomen gesucht haben.

In einer gesonderten Untersuchung testete ein medizinisches Fachteam speziell Google auf seine „diagnostischen Fähigkeiten.“ Die Erfolgsquote lag bei 58 Prozent. Damit hätte Google bei einer Diagnostikklausur knapp bestanden. Die Bilanz wäre aber sicher viel schlechter ausgefallen, wenn die Tester nicht Mediziner gewesen wären. Denn im Unterschied zu ihnen kennen Laien jene Fachbegriffe nicht, die für eine gezielte Suche von Vorteil sind.

Fazit: Bei ernsthaften Sorgen um die eigene Gesundheit sollte man, wie auch schon früher in internetlosen Zeiten, das Gespräch mit einem Arzt suchen.

Jeder Deutsche sucht im Schnitt etwa achtzehnmal pro Jahr einen Arzt auf. Nicht immer laufen die Besuche konfliktfrei ab, nicht immer fühlt man sich als Patient richtig behandelt. Oft bleiben Unsicherheiten:
Stimmt die Diagnose, welche Therapie steht mir zu, hat mich der Arzt ausreichend aufgeklärt, was zahlt die Kasse, welchen Anteil muss ich übernehmen?

Eine Broschüre der Bundesarbeitsgemeinschaft der PatientInnenstellen (BAGP) klärt auf. Alle Rechte und Arztpflichten werden ausführlich erläutert, die wichtigsten Gesetzestexte sind abgedruckt. Im zweiten Teil wird gezeigt, welche Wege dem Patienten im Falle von empfundener Missachtung zur Durchsetzung seiner Rechte offenstehen.
Weitere Informationen unter:
http://www.gesundheits.de/bagp/bagp_information_brosch.html

Tipp: Sachliche Beschwerden über Ärzte sollte man als Versicherter seiner Krankenkasse vorlegen. Die Kassen leiten die Beschwerden an die Kassenärztliche Vereinigung weiter. Diese holt die Stellungnahme des betroffenen Arztes ein und trifft dann eine Entscheidung.

Aber nicht alle Konflikte lassen sich auf diesem Weg lösen. Bei komplizierten Fragen oder bei Unsicherheiten angesichts der gestellten Diagnose oder Behandlung des Arztes sollte man die Meinung eines zweiten Mediziners einholen.

Es ist erst wenige Monate her, dass weltweit die große Angst vor der Schweinegrippe umging. Die Frage, Impfung:  ja oder nein, war wochenlang das Top-Thema in den Medien.

Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) rief damals eine Pandemie aus. Als der H1N1-Virus dann nicht den befürchteten Verlauf nahm, wurden der WHO Überreaktion und Panikmache vorgeworfen.

Auf dem Kongress für klinische Mikrobiologie und Infektionskrankheiten (ECCMID) in Wien wurden nun die bezüglich des H1N1-Virus getroffenen Maßnahmen diskutiert.

Fazit: Der Umgang mit der Schweinegrippe war rückblickend nicht übertrieben. Man habe zum Zeitpunkt des Ausbruchs noch nicht sagen könne, wie gefährlich sich das Virus entwickeln würde. Dennoch räumten die Teilnehmer ein, dass“ es an der ein oder anderen Stelle Verbesserungen geben müsse, sollte ein ähnliches Szenario nochmals durchgeführt werden.“

Der Virologe und Mitentdecker der Vogelgrippe beim Menschen, Albert Osterhaus, warnte vor einer rückblickenden Verharmlosung der Neuen Grippe. Zum Zeitpunkt des Ausbruchs hätte keiner mit Bestimmtheit sagen können, in welchem Tempo sich das Virus ausbreite bzw. welchen Schaden es anrichten könne.